Всем здравствуйте! Меня зовут Светлана. Пожалуйста, позвольте мне обратиться к Вам за помощью. Моему сыну Коле 9 лет. У ребенка ДЦП (не ходит ) тяжелая форма эпилепсии. сайт ребёнка: http://pivovarov2003.okis.ru/ История болезни: http://pivovarov2003.okis.ru/istori.html Документы : http://pivovarov2003.okis.ru/dokument.html Мы уже прошли 5 курсов реабилитации в Китае, в Пекине. Ребенку провели ряд операций: 2 операции по трансплантации нервных клеток в спина мозговой канал. Сложную операцию на ногах с подсечкой нервов. У ребенка есть все шансы , что он сможет самостоятельно ходить. Нам назначили год реабилитации в Китае. Счёт на лечение: http://pivovarov2003.okis.ru/scheta.html Фото: Готовят к трансплантации На массаже На ЛФК, Вот так мы сидим. Ну, а это наша невеста. Темы про ребенка есть на многих форумах: Форум Свеча: http://www.svechaforum.ru/index.php?...pic=4005&st=20 0&start=200 Вся история начиная с 2011 года на форуме Материнство: http://forum.materinstvo.ru/index.ph...topic=1366530& pid=38547147&st=570&#entry38547147 Новости на ОТС http://news.otstv.ru/news/19901 Комсомольская Правда , Новосибирск от 03.07.2012г http://www.kp.ru/online/news/1188871/ Реквизиты для оказания помощи Тогучинское ОСБ 2291/048 Сибирский банк Сбербанка РФ г.Новосибирск Бик: 045004641 К/СЧ: 30101810500000000641 ИНН: 7707083893 КПП: 543802001 НОМЕР СЧЕТА: 42307.810.1.4430.1352634 Счет в рублях Получатель: Громыко Светлана Владимировна КАРТА СБЕРБАНКА №карты-4276844022510184 (рубли) ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 410011871066674 НОМЕРА БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ 8-962-832-7231 8-961-870-2639 деньги дойдут из любой точки России, а также из зарубежа, где принимают платежи Билайн! (все поступившие средства на номер выводятся на карту сбербанка) WESTERN UNION для Громыко Светланы Владимировны. город Новосибирск. тел. 8-962-832-7231. ПОЧТОВЫЙ ПЕРЕВОД 633120 Новосибирская обл Мошковский р-он с.Сокур ул.Советская д.75 получатель: Громыко Светлана Владимировна
Всем здравствуйте! Новостей особо нет. Коля чувствуйет себя нормально, очень много времени проводим на улице, ходим, катаемся на велосипеди. Отчет: 03.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****2266-1000р (Андрей Михайлович) 04.07.2013 на билайн-50р 04.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****0809-700р (Екатерина Викторовна) 04.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****7067-200р (Андрей Григорьевич) 05.07.2013 на билайн-120р Большое спасибо ! Здоровья Вам и Вашим семьям! Итого на 05.07.2013 собрано-298000р Еще нужно-393812р Срок: до 20 июля. Пожалуйста помогите! Коле 13 июля будет уже 10 лет. Все 10 лет больниц, уколы, капельницы, массажи. Каждый день по расписанию, 3 раза в день куча таблеток (Протовоэпилептические). Самое мое большое желание в жизни, что бы Коля ходил, было очень тяжело когда Коля не понимал, не говорил, сейчас гороздо тяжелее, он все понимает, спрашивает, почему Кирюша ходит , а я нет? И Кирюша, совсем взрослый , совсем недавно приносит красивую баночку из под конфет, сложил туда копейки, и говорит, мам не трогай, я буду собирать, это Коле в Китай, там ему ножки полечат и он будет ходить... Китайские врачи порекомендовали год реабилитации, не всем такое назначают, у нас очень серьезная форма эпилепсии, интенсивные нагрузки опасны, по последнему обследованию мозга, у Коле повышенная судорожная готовность, поэтому назначели востановительный курс, и постоянное наблюдение эпилептолога. Коля принемает уже 2 года препараты назначенные в Германии, приступов нет, но страдает весь организм, увеличены все органы. Посовещавшись, китайские врачи постепенно хотят снять нас с препаратов и перевести на травы от эпилепсии, на это нужно время, тоесть стационарное наблюдение. Очень Вас прошу, пожалуйста, сделаете ребенку подарок на день рождения! Подарите шанс, шанс жить дальше. Я пишу и стучусь во все двери (фонды, организации) Продавать уже нечего, живу с детьми в селе в частном доме, сажаем огород.. Папа от нас устал...Впрочем как многие папы таких детей. Год назад обращалась в местную администращию, совсем недавно спустя год, позвонили уже с областной Администрации, как писала уже выше пообещали 300т в начале 2014 года. Мало верю.. но надеюсь Наш покровитель фонд Джаз и Классика.. Они не могут нас взять на сбор сейчас, у них изменился устав фонда, могут нам помочь только 2014г.. очень много детей на очереди.
Отчет: 05.07.2013 на яндекс /деньги с кошелька 4100****9700-2000р 06.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****6105-1577р35к 07.07.2013 на билайн-400р 08.07.2013 на билайн-500р 09.07.2013 на р/с в сбербанке -800р Спасибо! Здоровья Вам! Дорогие друзья! 13 июля на всех ресурсах ,где размещены темы с просьбой о помощи Коле, Стартует Марафон по сбору средств на реабилитацию Коле! 13 июля 2013 года Коле исполняется 10 лет! Давайте все дружно в этот день соберем недостающую сумму. Тем самым на день рождения подарим ребёнку шанс на дальнейшую счастливую жизнь. Пожалуйста присоединяйтесь к марафону. Реквизиты для оказания помощи Тогучинское ОСБ 2291/048 Сибирский банк Сбербанка РФ г.Новосибирск Бик: 045004641 К/СЧ: 30101810500000000641 ИНН: 7707083893 КПП: 543802001 НОМЕР СЧЕТА: 42307.810.1.4430.1352634 Счет в рублях Получатель: Громыко Светлана Владимировна КАРТА СБЕРБАНКА №карты-4276844022510184 (рубли) ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 410011871066674 НОМЕРА БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ 8-962-832-7231 8-961-870-2639 деньги дойдут из любой точки России, а также из зарубежа, где принимают платежи Билайн! (все поступившие средства на номер выводятся на карту сбербанка) WESTERN UNION для Громыко Светланы Владимировны. город Новосибирск. тел. 8-962-832-7231. ПОЧТОВЫЙ ПЕРЕВОД 633120 Новосибирская обл Мошковский р-он с.Сокур ул.Советская д.75 получатель: Громыко Светлана Владимировна
Алексей, спасибо большое Вам, коллеге Илье! Всего Вам самого хорошего! Деньги поступили, отчет выложу чуть позже. Дети приболели... Отдельное спасибо за перепост на БМВ.
Отчет: 09.07.2013 на карту сбербанка с карты 6390****6278-1000р (Елена Юрьевна) 09.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****5527-3000р ( Артем Минэхэтович) 10.07.2013 на Яндекс /деньги с кошелька 4100****9499-50р 11.07.2013 на Билайн -1000р ( Сбербанк) 12.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение рапида (НКО)-197р 12.07.2013 на Билайн -1000р ( киберплат) 15.07.2013 на карту сбербанка с карты 6390****0494-1000р 15.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение Сбербанк РФ. (МСК)-5000р 15.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение Банк Русский Стандарт-1000р 15.07.2013 на Билайн - 500р ( Евросеть) 15.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****4451-2000р ( Алексей Вадимович) 16.07.2013 на Билайн - 500р ( Альфа-банк) 16.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****8297-143р ( Людмила Александровна) Всем большое спасибо и низкий поклон, за помощь сыну. Здоровья Вашим семьям! Итого на 16.07.2013 собрано-319667р Еще нужно-372145р
Всем привет ! Новости у нас такие: Вчера вечером позвонили из консульства , визы нам на 6 мес не дали. Молодой человек из справочной службы сказал, что у нас недостаточно средств для пребывания по той выписке из банка, что я предоставила. Уже много времени прошло с прошлой реабилитации, 2 месяца, дальше продолжать сбор на пол года небудем , неясно сколько это займет времени... Мы решили ехать на 3 месяца, на стандартный курс реабилитации, и так сейчас повторная процедура с визами затянется на дней 20. Нужно заново переписывать со сроками анкеты на визы, визы мы делаем как всегда, через курьерскую доставку , так как консульство КНДР только в Москве( Иркутск и Екатеринбург, документы курьером не принимают , только лично) а это вся процедура длится 14 ( это как минимум) до 20 дней. Я созвонилась с клиникой, сообщила, что мы приедим на стандартный курс , как всегда на 3 месяца, теперь по поводу перехода с противоэпилептических таблеток на китайскую траву, будут решать по приезду, проконсультировавшись с эпилептологом из Германии, что нас ведет заочно. Как писала ранее, китайские врачи планировали постепенно отменить немецкие препараты от эпилепсии, на китайские , более легкие на травяной основе, так как у Кольки уде 2 года ремиссия на немецких препаратах, и по последним обследованиям увеличены все органы, и плохие показатели крови, китайские врачи говорили, что для такой процедуры для отмены одного препарата на другие нужно год, так как Колька сейчас принимает 3 немецких препарата от эпилепсии, сейчас не знаю что решат.... В связи с этим мы снова меняем сумму сбора. На 3 месяца реабилитации нужно 115302 * 3 =345,906 р + 6200 ( за две визы)+ ~3000 ( за две страховки)+ ~ 30000-32000 ( билеты Новосибирск - Пекин-Новосибирск , на двоих, это сумма приблизительная с учетом скидки , скидку нам пообещали, но она зависит от тарифа, выбронного дня. Билеты выкупаем в последний момент, сначала делаем бронь для оформления виз, а уже когда будет готова виза, выкупаю билеты, а то были такие моменты приходилось менять билеты , а это доп расходы). Итого сумма к сбору-387106р собрано- 319667р Еще нужно- 67437р Всем огромные спасибо , что нам помогаете.
Отчет : 16.07.2013 на Билайн -475 ( KreditPilot) 16.07.2013 на Билайн -500р ( сбербанк) 16.07.2013 на Билайн -500р 16.07.2013 на Билайн -100р ( PinPay) 16.07.2013 на Билайн -450р50к 16.07.2013 на карту сбербанка с карты 6390****5693-500р ( Юлия Юрьевна ) 16.07.2013 на карту сбербанка с кары 5101****2151-1000р 16.07.2013 на карту сбербанка OSB 66950296-1000р 17.07.2013 на Билайн -1000р 17.07.2013 на Билайн - 1000р ( Сбербанк ) 17.07.2003 на карту сбербанка с карты 4276****3731-3000р ( Артем Анатольевич) 18.07.2013 на Билайн -807 р( Cyberplat) Итого :собрано на 18.07.2013 -330004р Еще нужно -57102р Всем всем всем , спасибо много много раз! Всех Вам благ!
Всем здравствуйте! Мы сейчас в деревне, Чистоозерный район. Брат нас привез с детьми к родителям, погостим дней 5, оставим Кирюшу . Когда мы в Китае, Киря ходит тут в сад. Полный отчет по поступлениям выложу по приезду домой, заранее прошу прощения... Отчет: ( по яндексу и р/ с в сбербанке по приезду, нет доступа) 18.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****3461-5000р ( Наталья Борисовна) 18.07.2013 на Билайн -297р 19.07.2013 на карту сбербанка с карты 5469****9883-1000р (Любовь Викторовна) Каждому огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим детям
Света, у меня такой же младший сыночек, только ему 11 будет в августе. Я Вас прекрасно понимаю, я тоже не теряю надежду... Могу поделиться информацией о хороших препаратах и как их достать. А ребята с форума помогут привезти с Германии. Пишите мне на эл.почту mta27@mail.ru с удовольствием отвечу. Да хранит Вас Бог!
Спасибо большое! Напишу. Мы сейчас тоже на немецких препаратах, еще на мес 4 есть, пока еще не знаю, что решат в Китае с эпилепсией.. И ВАм всего хорошего, здоровья и побольше!
Отчет: 23.07.2013 на карту сбербанка с карты 4276****0337-1080р (Дмитрий Александрович) 23.07.2013 на карту сбербанка с карты 5469****3596-300р (Александр Анатольевич) 25.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****8297-66р (Людмила Александровна) 25.07.2013 на карту сбербанка с карты 5469****8632-400р 25.07.2013 на карту сбербанка с карты 6762****1240-1000р (Наталья Львовна) 26.07.2013 на карту сбербанка зачисление OSB 66950296-2135р Выписка по карте за период сбора с 20.05.2013-по 29.07.2013г http://i038.radikal.ru/1307/9e/18be7893be2e.png http://s60.radikal.ru/i167/1307/8b/aef10bf4d9ea.png http://s017.radikal.ru/i415/1307/9c/08c259506eb0.png 24.07.2013 на билайн-115р10к 16.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение - 499,00 р (Перевод от 4100****4369) 24.07.2013 на Яндекс/ деньги пополнение - 1 500,00 (АЛЬФА-БАНК) Выписка по Яндексу за период сбора с 20.05.2013-по 29.07.2013г и чеки о переводе на карту http://s51.radikal.ru/i134/1307/ab/8a0148e2dde4.png http://s019.radikal.ru/i618/1307/7c/d70b6c30b177.png http://s017.radikal.ru/i439/1307/7b/67519d2fda94.png 18.07.2013 на расчетный счет в сбербанке -68000р Выписка с р/с за период сбора с 20.05.2013-по 29.07.2013г Так же как писала ранее на счет поступают компенсации они зачесляются как заработная плата, я о них не пишу, но они ссумируются на лечение http://s017.radikal.ru/i409/1307/29/a32d6e94f2a3.png Я совсем забыла о Киви кошельке, почему смс перестали приходить Приношу свои извинения, так как там были переводы Выписка с Киви кошелька http://s020.radikal.ru/i716/1307/89/6589346cbbe5.png на 29.07.2013 собрано- 414021р - 1817,22(процент за перевод с р/с на карту сбера) -357,85 (процент за вывод с яндекса на карту сбербанка) -1637,84 (процент за вывод с билайна на карту сбера) Итого- 410208р ( Так как нас уже знают в Госпитале, заранее деньги мы на счет госпиталя не переводим, а везем в рублях на карте, пробовали в долларах,процент выходит больше, госпиталь счет выставляет в долларах но оплату производить нужно в Юанях, так что везем рубли на карте, там снимаем Юани, так само выгодно, по приезду будут учтены процент за снятие юаней) Все оставшие средства, если остануться ( надеемся не возникнет доп расходов) пойдут за следующую реабилитацию. Еще раз всем хочу сказать огромнейшее спасибо! Низкий Вам поклон за помощь! Всем здоровья!
Здравствуйте Michel! Больше 2х лет 2 р в день принимаем Orfiril Long 300mg утро/450mg вечер Timonil saft - 200ml утро/300ml вечер И Liorisal 10mg утро/ 10 вечер ( последний препарат от спастики, но назначен эпилептологами в Германии, пьем в комплексе с ПЭП)