*** Не знаю, принято такое постить или нет, но скажу одно, оно полностью реальное и данную семью знаем через друзей из Ауди*** Если у Вас есть возможность и желание, то заранее спасибо. Все данные ниже. Сразу благодарю за то, что прочитали большой текст. От родителей: "Наш маленький Мишенька - очень долгожданный ребенок. К сожалению, мой ребенок слепой. Он никогда не видел свои игрушки, какого цвета у него комната, не знает, как выглядит его старшая сестренка, и он чувствует мое лицо на ощупь… Вышло так, что Миша не может видеть с рождения – сейчас никто не берется объяснить, врожденная это патология либо результат родовой травмы, но результат один, слепой ребенок. Если объяснять попроще, то получается следующее: у Миши абсолютно здоровый мозг (системный блок), глазки (монитор), но недоразвит глазной нерв (проводки). Вот эти самые проводки не позволяют донести информацию от глаз к мозгу. В результате единственное, что для Миши доступно – различить, день сейчас или ночь. В темноте он способен взять светящуюся игрушку – это говорит о том, что еще не все потеряно, он умеет «видеть» свет. Но не более того. В России помочь Мише не могут практически ничем – только лекарственная терапия, не приносящая никаких плодов. На поиски лечения нас сподвигла история девочки Полины (http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... E%EB%E8%ED). У нее такой же диагноз, как и у Миши, недавно она с мамой ездила в Китай, где было проведено лечение стволовыми клетками (6 инъекций), что позволяет сейчас малышке ВИДЕТЬ сантиметровые буквы на расстоянии 10 см от лица. Девочка становится зрячей, а ведь это только начало такого долгого пути к тому, чтобы видеть мир… Мы связались с этой клиникой, отправили им наши документы – и получили счет и разрешение на лечение. К сожалению, не смотря на то, что кому-то сумма покажется совсем не большой, для нас это существование на воде и хлебе в течение нескольких лет… А так хочется подарить ребенку шанс увидеть закаты и восходы, синее море, снег на улице и звезды на небе, и главное – лицо мамы… Сразу предупрежу вопросы, почему мы не обращаемся за лечением в российские клиники. Дело в том, что лечение стволовыми клетками именно у нас является новым веянием. И очень опасным. В нашей стране используют зародышевые клетки эмбрионов старше 12 недель (как понятно – эти клетки заняты органогенезом, следовательно, являются «сумасшедшими», и не известно, куда именно они отправятся «работать»), укол делается в живот и пациент отпускается домой без какого-либо наблюдения со стороны специалистов. Но, как известно, лечение подобными клетками очень опасно тем, что велик риск развития онкозаболевания. В Китае же лечение происходит стволовыми клетками, выделенными из пуповинной крови (клетки уже безопасны в плане риска развития онкологических заболеваний). Кроме того, на время проведения лечения – постоянный врачебный контроль за состоянием ребенка, полное обследование всех внутренних органов и отслеживание практически каждого движения маленького пациента. Согласитесь, выбор клиники в данном случае очевиден… хотя я и понимаю, что многие из вас будут спрашивать, почему мы пытаемся набрать деньги на лечение там, за рубежом. Но это жизнь моего ребенка. И очень хочу верить (вернее, я даже уверена!) – долгая, счастливая, ЗРЯЧАЯ жизнь. А теперь немного истории. Беременность протекала более-менее спокойно. Были, конечно, и больницы, и сохранения, но мало у кого их нет. На сроке 32 недели было сделано КТГ (кардиотокография - метод функциональной оценки состояния плода во время беременности и в родах на основании регистрации частоты его сердцебиений и их изменений в зависимости от сокращений матки, действия внешних раздражителей или активности самого плода). По заключению - все хорошо, только присутствует патология пуповины. Врач сказала не переживать, и не забивать себе голову ерундой. За сутки до родов было сделано УЗИ и КТГ. В заключении - все отлично. Сами роды поначалу проходили без проблем, но в самый последний момент, закончились схватки и... Легким движением руки Мишутку выдавили (метод Кристеллера в России запрещен), т.е. короткая пуповина, малыш в дополнение к этому в ней обвился (пуповина не давала ему выйти), да еще его и выдавили. Вид у Мишеньки был не из лучших - синюшно-черная голова и шея с кровоподтеками, отеки на лице (особенно на глазах), глазки (белки) были все залиты кровью. На все мои вопросы врачи говорили: "Обвитие не сильное, все пройдет, все рассосется". Глазки Мишенька смог нормально открыть только после того , как сошли отеки. Отеки сошли на третьи сутки (что-то кололи от отеков). Кровоизлияние на глазах рассосалось через месяц. Голова наша приобрела нормальный оттенок недели через 2-3 (несмотря на все это, у нас по шкале Апгар 8/9. И в истории родов - все отлично). Когда Мишутке исполнилось 3 недели, я стала замечать , что он не фиксирует взгляд на предметах. В 1 месяц мы пошли на плановый обход по врачам. У всех была одна фраза: "Мамочка, расслабьтесь." Я пошла к частному неврологу, где мне порекомендовали более внимательно осмотреть ребенка у офтальмолога. Снова я пришла к офтальмологу через неделю, попросила посмотреть ребенка более внимательно, ответ был тот же: "Все хорошо, ребенок маленький". И тут у меня начала появляться паника. Ребенку 1,5 месяца, взгляд не фиксирует. Мы записались на прием в Морозовскую клинику, но ожидание нашей очереди составляло еще 3 недели, а нервы сдавали. Я записала Мишутку на прием к частному офтальмологу, и сама того не зная, мы волей случая попали на прием к одному из ведущих офтальмологов Москвы (Скрипец П.П.). Вот тут-то нам и вылили на голову все наши диагнозы: Гипоплазия дисков зрительных нервов, гипоплазия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, и под ? СОД (септо-оптическая дисплазия) . СОД он нам поставил под ?, т.к. по НСГ (в 1,5 мес.) у нас якобы выявили агенезию полости прозрачной перегородки, и так же сказали что у ребенка в родах было кровоизлияние!!! ( о котором нам не сказали не слова)... В общем, прогнозов на будущее - никаких. И случай наш не оперируемый. Все лечение заключается в стимуляции зрения (свето, лазеро и электро стимуляция, уколы, капли). У врачей пытались выяснить, откуда взялся этот недуг. Многие говорят, что это врожденное. А некоторые (негласно) подозревают гипоксию и кровоизлияние в родах. Я не обвиняю врачей, не собираюсь ходить по судам (к тому же мы все равно никому, ничего не докажем, да и просто у меня нет на это времени). Я не знаю, откуда точно у Мишеньки эта болячка (и не исключаю, что это врожденное, сейчас это уже и не выяснить). Вот тут начались наши бесконечные скитания по больницам. Через знакомых нас срочно госпитализировали в 18 ДПНБ. Там в 3 месяца Мишеньке сделали МРТ головного мозга, и, слава Богу, отмели все страшные диагнозы. Далее мы поехали в Санкт Петербург, потом в НИИ педиатрии, потом снова в С.П. В общем, к 5 месяцам Мишутка перенес уже 2 наркоза. Госпитализации наши не заканчивались, мы жили на чемоданах. Выписывались из одной больницы, приезжали домой для сдачи анализов для следующей госпитализации, и по новому кругу. Мишутке установили инвалидность. По заключению, у него только светоощущение. Взгляд ребенок не фиксирует, слежения нет. Так прошел весь наш первый год жизни. На сегодняшний день мы проходим лечение только в НИИ педиатрии. Каждые 3 месяца стимуляция зрения (свето, лазеро и электростимуляция). К сожалению, в России наше заболевание больше никак не лечат. А вот в Китае наше заболевание лечат путем инъекций стволовых клеток плюс сопутствующее лечение (массаж, иглоукалывание, физиопроцедуры). Конечно, они не обещают вернуть зрение на 100%, но в нашем случае хоть какое-то зрение - это лучше, чем ничего. Стоимость лечения 26 300$ ( сумма указана без питания и перелета). Для нашей семьи это очень большие деньги. Вот адрес клиники (информация на английском): http://beikebiotech.com/ А вот тут можно почитать отзывы о клинике (информация на английском): http://www.stemcellschina.com/index.php ... hypoplasia на русском: http://www.stemcellschina.com/index.php ... -mr-justin Все наши силы направлены на лечение и реабилитацию Мишутки. Два раза в неделю мы ездим на подготовительные занятия в детский сад. С Мишенькой занимаются специалисты: дефектолог, психолог. Мишутка очень активный и веселый малыш. И он очень хочет видеть. Поэтому мы обращаемся ко всем, кто может помочь. Даже малая "капля в море" вашей поддержки - это еще одна ступенька вверх на пути к выздоровлению Мишутки. Возможно, он все-таки когда-нибудь посмотрит мне в глаза и скажет: "Мама, я тебя вижу!" ************************************************************* КОНТАКТЫ e-mail: rycena.ia*rambler.ru телефон: 8-910-484-11-38 адрес: Московская обл., г.Лыткарино, 5й микрорайон, квартал 2, д. 3, кв-ра 50 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ 1) Рублевый счет Наименование банка : ОАО "АЛЬФА-БАНК" ИНН банка :7728168971 БИК банка : 044525593 Корреспондентский счет: 30101810200000000593 Открыт в : ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ Полное наименование клиента :Степанова Ирина Анатольевна ИНН клиента : Дата открытия счета :13.11.2010 Тип счета : текущий счет ФЛ (НРБ) Номер счета : 40817810904360022125 ПОПОЛНИТЬ счет в банке можно через банкомат сети Альфа-Банк, позволяющий пополнять счет, для этого необходимо знать только ФИО получателя и номер счета. Адреса банкоматов (необходимо отсортировать их, выбрав "Пополнение счета по номеру счета"): http://www.alfabank.ru/atm/moscow/ **** Московский банк Код территориального банка 38 Код подразделения Сбербанка России 9038/0843 ****** 2) Рублевый счет СБЕРБАНК РОССИИ Банк получателя: Сбербанк России ОАО БИК :044525225 ИНН :7707083893 КПП :775003035 ОКАТО :45286580000 Корреспондентский счет :30101 810 4 0000 0000 225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России Получатель :Степанова Ирина Анатольевна № счета :40817810338125953007 Номер карты: 4276 8383 2475 7196 Московский банк Код территориального банка 38 Код подразделения Сбербанка России 9038/0843 3) Долларовый счет Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank JPMorgan Chase Bank,New York 4, New York Plaza, New York, N.Y. 10004.USA S.W.I.F.T. CHAS US 33 Счет в банке-корреспонденте/ Acc. With corresp/ Bank № 400927098 Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow 27 Kalanchevskaya Street Moscow 107078 Russian Federation Telex 412089 ALFARU S.W.I.F.T. ALFARUMM Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817840804360006596 Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name 4) Долларовый счет Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank Deutsche BankTrast Company Americas, New York 130 Liberty Street, New York City,NY 10006, USA S.W.I.F.T. BKTR US 33 Счет в банке-корреспонденте/ Acc. With corresp/ Bank № 04415617 Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow 27 Kalanchevskaya Street Moscow 107078 Russian Federation Telex 412089 ALFARU S.W.I.F.T. ALFARUMM Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817840804360006596 Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name 5) Долларовый счет Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank Bank of New York, New York One Wall Street, New York, NY 10286, USA S.W.I.F.T. IRVTUS3N Счет в банке-корреспонденте/ Acc. With corresp/ Bank № 890-0570-822 Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow 27 Kalanchevskaya Street Moscow 107078 Russian Federation Telex 412089 ALFARU S.W.I.F.T. ALFARUMM Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817840804360006596 Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name 6) Счет в евро Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank RAIFFEISEN ZENRALBANK OESTERREICH (RZB-AUSTRIA), Vienna Am Stadtpark 9, P.O. Box 50,A-1011 Vienna, Austria S.W.I.F.T. RZBAATWW Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/ Bank № 1-50.092.584/100.EUR Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow 27 Kalanchevskaya Street Moscow 107078 Russian Federation Telex 412089 ALFARU S.W.I.F.T. ALFARUMM Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817978004360005955 Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name 7) Счет в евро Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank COMMERZBANK, Frankfurt/Main 32-36 Neue Mainzer Strasse, Frankfurt am Main,60261 S.W.I.F.T. COBA DE FF Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/ Bank Acc. № 400 88 689 45/01 EUR Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow 27 Kalanchevskaya Street Moscow 107078 Russian Federation Telex 412089 ALFARU S.W.I.F.T. ALFARUMM Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817978004360005955 Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name 8) Счет в евро Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank B.C.E.N. -EUROBANK, Paris, 79-81, Boulevard Haussmann, 75382 Paris Cedex 08, France S.W.I.F.T. EURO FR PP Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/ Bank Acc. № 01811033 EUR Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow 27 Kalanchevskaya Street Moscow 107078 Russian Federation Telex 412089 ALFARU S.W.I.F.T. ALFARUMM Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817978004360005955 Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name 9) Яндекс-кошелек: 41001745742706 ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал, как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков" Тут находится видео, как класть деньги на Яндекс: http://vkontakte.ru/video-20493595_153098545 10) Для почтового перевода: 140082, Россия , Московская обл., г.Лыткарино, 5й микрорайон, квартал 2, д. 3, кв-ра 50 Получатель: Степанова Ирина Анатольевна PayPal bodarov*gmail.com
переместил тему после кратковременного закрытия и общения с ТС в личке...прилепил наверху, а далее на усмотрение местных модеров.
Спасибо Администрации и всем, кто поучавствует в судьбе малого паренька, который возможно станет Властелином Колец когда подрастет!!!
К февралю 2011 необходимо собрать: - $26 300 (на лечение) - 60 000 руб. на перелет - 30 000 руб. на проживание и питание Миши с сопровождающим лицом