Немного о Софье. Как все начиналось.... Родилась Софья обычным ребенком без каких-либо отклонений, очень желанным и долгожданным, в полной семье, где есть мама и папа. Развивалась в соответствии с возрастом. С 1-го месяца держала голову, с 6 - начала сидеть, с 8 месяцев начала говорить отдельные слова. После очередной прививки АКДС речь стала понемногу исчезать (этому мы тогда не придали значения!), но при этом ребенок уже стал самостоятельно ходить. Радости родителей не было предела - ребенок ходит, говорит, все показывает, просит. Одним словом - малышка развивается! Что еще нужно?! Выбирается детский садик, строятся планы на дальнейшую жизнь. Однако радость была не долгой. В поведении ребенка стали происходить изменения - появился какой-то странный взгляд в одну точку, уход в себя, снижение интереса к окружающему миру, серьезность, отсутствие хорошего настроения, отсутствие аппетита, снижение двигательной активности, исчезновение речи. Софья перестала откликаться на свое имя, перестала брать в руки игрушки. Это все происходило постепенно и нарастало как снежный ком. Заметив первые странности, мы обратились к врачам, и начались бесконечные анализы, исследования, консультации, госпитализации, капельницы, уколы и т.д. Одновременно с интенсивным лечением стремительно происходила утрата всех раннее приобретенных навыков, и .... В общем, к моменту нашей первой госпитализации в НИИ Педиатрии и детской хирургии г.Москвы в 2009 году (Софье было 2 года) я осталась одна с лежачим ребенком, который не мог держать даже голову, ну а ходить, сидеть, говорить, держать предметы в руках, об этом я даже на тот момент и не мечтала. Было страшно видеть ЧТО происходит с Софьей, а еще страшнее осознавать свое бессилие перед этим "ЧТО-ТО"!!! Москва расставила все точки. Как приговор прозвучал этот страшный диагноз СИНДРОМ РЕТТА!!! И все... Все рухнуло в один день. ВСЕ надежды и мечты. В голове одни вопросы "А ЧТО ДАЛЬШЕ? КАК ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ? А ГЛАВНОЕ ЧЕМ? ЧТО Я МОГУ СДЕЛАТЬ ДЛЯ СОФЬИ? КАК ОБЛЕГЧИТЬ ЕЕ СОСТОЯНИЕ? КАК СЛОЖИТСЯ ЕЕ ЖИЗНЬ?" Куча вопросов и ни одного конкретного ответа. Домой мы вернулись с рекомендациями врачей по лечению и реабилитации ребенка. Конечно, жизнь наша резко изменилась. Появились ДРУГИЕ приоритеты, ДРУГИЕ мечты.....
Отчет за период с 13 по 18 февраля 2015 года поступило - 7 211,89 рублей из них : 13.02.2015 + 300,00 рублей от Ирины Борисовны "для Софьи" с карты 4*******0049 (СБ) 14.02.2015 + 500,00 рублей от Дмитрия Сергеевича "Здоровья Вам" с карты 5*******0140 (СБ) 15.02.2015 + 1 000,00 рублей от Натальи Владимировны "Софье на лечение" с карты 5*******5921 (СБ) 17.02.2015 + 500,00 рублей от Екатерины Андреевны с карты 4*******4077 (СБ) + 50,00 рублей от Ангелины Викторовны с карты 4*******6582 (СБ) + 200,00 рублей от Александра Павловича с карты 4*******6970 (СБ) + 350,00 рублей от Антона Владимировича "все что есть на карте.Сорри.Для Софьи" с карты 4*******9829 + 1 000,00 рублей от Сергея Владимировича "Выздоравливайте" с карты 4*******3116 (СБ) 18.02.2015 + 1 000,00 рублей с карты 5*******9027 (СБ) + 100,00 рублей со счета *****5040 (Яндекс-кошелек) + 1 000,00 рублей от Павла Игоревича с карты 4*******6292 (СБ) + 140,00 рублей от Дмитрия Игоревича с карты 4*******8373 (СБ) + 141,89 рублей от Дмитрия Игоревича с карты 4*******0441 (СБ) + 100,00 рублей со счета *****7169 (Яндекс-кошелек) + 100,00 рублей (Билайн) + 300,00 рублей с карты 4*******8765 (Билайн) + 180,00 рублей (Мегафон) + 100,00 рублей от Марины Вениаминовны (Мегафон) + 150,00 рублей от Елены Николаевны с карты 6*******4258 (СБ) Всего с начала сбора собрано по состоянию на 19 февраля 2015 года : в рублях - 428 139,99 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 17 326,46 рублей по курсу 71,08 рубля на 19.02.2015г.) Всего сумма составила 445 466,45 рублей. (6 267,11 евро). Спасибо большое каждому из Вас кто не прошел мимо ! Низкий Вам поклон!
А у нас надвигается очень радостное событие - День рождения Софийки - 21 февраля! Но оно ОЧЕНЬ омрачено страхом, что девочка так и не поедет на реабилитацию, что собрать такую огромную сумму не успеем, что девочка уже во второй раз останется без помощи специалистов! Разве не счастье, не подарок - для 8-летней малышки научиться после такого долгого перерыва самостоятельно садиться, ползать, спускаться и подниматься по лестнице с небольшой поддержкой? И мы в силах подарить этому чуду наши подарки прямо через терминал или банкомат! И главное - если каждый своими, пусть и небольшими силами, пусть и 20-ю рублями (дада, это в БУКВАЛЬНОМ смысле слова 20-ю!), поможет нашей малышке, то мы осуществим желание, которое, быть может, они с мамой загадают, задувая свечи на праздничном тортике - УСПЕТЬ! Поехать на реабилитацию!
Дорогие друзья! Сегодня поздравляем нашу малышку с 8-летием! Ураааа! Конечно же, пожелаем ей здоровья, радости, чтобы вокруг нее были только любовь и добро! Спасибо вам, дорогие наши, что даете радость и надежду маленькому беззащитному человечку! Это очень многого стоит!
С Днём Рождения Софью! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!! А вам Юлия, терпения, крепкого духа и побольше жизненных сил!
Всех участников и гостей форума мы с Софьюшкой поздравляем с Прощенным воскресеньем !!! Я прошу у вас прощенья, Если сделал что не так. Мне даруйте очищенье, К вам позвольте сделать шаг. Вас от всей души прощаю, Пусть и нечего прощать. Счастья, радости желаю, Никогда не унывать!
Мы с Софьюшкой поздравляем всех МУЖЧИН с праздником !!! День защитника Отечества в России, Отмечаем широко мы всей страной. С вашим праздником, мужчины дорогие! Пусть сбываются мечты все до одной, Пусть все будет в жизни так, как вы хотели, Будет много пусть свершений и удач, Вам желаем достижения всех целей И решения поставленных задач! Спасибо, что вы с нами!
Отчет за период с 19 по 24 февраля 2015 года поступило - 7 910,00 рублей из них : 19.02.2015 + 1 000,00 рублей от Романа Викторовича с карты 4*******0452 (СБ) 20.02.2015 + 1 000,00 рублей с карты 4*******3137 (СБ) 20.02.2015 + 1 000,00 рублей (Билайн) 21.02.2015 + 110,00 рублей от Олега Анатольевича "Что есть на карте, позже еще добавим" с карты 6*******0077 (СБ) 21.02.2015 + 300,00 рублей (Билайн) 21.02.2015 + 1 000,00 рублей (Мегафон) 23.02.2015 + 500,00 рублей (Билайн) 24.02.2015 + 2 000,00 рублей от Алексея Львовича "r....s подтвердите" с карты 6*******9028 (СБ) 24.02.2015 + 1 000,00 рублей с карты 6*******8357 (СБ) Всего с начала сбора собрано по состоянию на 24 февраля 2015 года : в рублях - 436 049,99 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 17 070,51 рублей по курсу 70,03 рубля на 24.02.2015г.) Всего сумма составила 453 120,50 рублей. (6 470,38 евро). Спасибо ВАМ большое за помощь, поддержку!
Продолжение отчета за 24 февраля 2015 года : (было два поступления на номер МТС) 24.02.2015 г. + 1 000,00 рублей (МТС) 18.02.2015 г. + 200,00 (МТС) Благотворительный номер МТС, указан в наших группах в соц.сетях. + 7 915 430-53-96 Спасибо за помощь !!!
Отчет за 25 февраля 2015 года поступило - 3 800,00 рублей из них : + 900,00 рублей от Александры Олеговны "в помощь Софье и маме!" с карты 6*******0603 (СБ) + 50,00 рублей от Елены Константиновны с карты 4*******7272 (СБ) + 300,00 рублей от Дмитрия Александровича с карты 4*******9408 (СБ) + 500,00 рублей от Марии (МТС) + 200,00 рублей (МТС) + 500,00 рублей от Татьяны Николаевны (Билайн) + 150,00 рублей (Яндекс-кошелек) + 200,00 рублей (Яндекс-кошелек) + 1 000,00 рублей от Петра Владимировича "Сонечке дай Бог крепкого здоровья" с карты 4*******3373 (СБ) Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ ! Всего с начала сбора собрано по состоянию на 25 февраля 2015 года : в рублях - 441 049,99 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 17 536,09 рублей по курсу 71,94 рубля на 25.02.2015г.) Итого сумма составила 458 586,08 рублей. Сумма к сбору - 51 300 евро (3 690 522 рубля) Собрано - 6 374,56 евро (458 586,08 рубля) Остаток к сбору - 44 925,44 евро (3 231 935,92 рубля)
Отчет за период с 26 по 27 февраля 2015 года 26 февраля 2015 года поступило - 3 462,50 рублей из них : + 200,00 рублей с карты 6*******6447 (СБ) + 500,00 рублей от Якова Николаевича с карты 4*******4830 (СБ) + 462,50 рублей от Сергея (Билайн) + 2 000,00 рублей (СБ) + 300,00 рублей от Яны Игоревны с карты 4*******7289 (СБ) 27 февраля 2015 года поступило - 2 090,00 рублей из них : + 2 000,00 рублей от Максима Александровича "Софья поправляйся скорее!" с карты 5*******8997 (СБ) + 90,00 рублей (Мегафон) За период с 26 по 27 февраля 2015 года поступило - 5 552,50 рублей. Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ ! С учетом остатка на начало сбора по состоянию на 27 февраля 2015 года собрано : в рублях - 446 602,49 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 16 814,56 рублей по курсу 68,98 рубля на 27.02.2015г.) Итого сумма составила 463 417,05 рублей. Сумма к сбору - 51 300 евро (3 538 674 рубля) Собрано - 6 718,14 евро (463 417,05 рубля) Остаток к сбору - 44 581,86 евро (3 075 256,95 рубля)
Идет сбор на второй курс лечения и реабилитации Софьи в клинике Helios г. Бранденбург (Германия). Сумма сбора - 51 300,00 евро- ОГРОМНЕЙШАЯ !!! МЫ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ПОМОЩЬ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ ! Каждая копейка помощи приблизит сбор к закрытию и Сонюшка поедет лечиться! Сбор идет, но медленно... Мы собрали уже большую сумму. Но ее пока недостаточно для оплаты счета. Когда ребенок имеет такой страшный диагноз, каждый день на счету, так как болезнь малоизучена и непредсказуема! Я изо всех сил и всеми возможными способами стараюсь вырвать своего единственного ребенка из цепких лап болезни! БОЛЕЗНЬ НЕ ЖДЕТ ! В ЛЮБОЙ МОМЕНТ СОСТОЯНИЕ СОНЕЧКИ МОЖЕТ ИЗМЕНИТЬСЯ В ХУДШУЮ СТОРОНУ. В России нет реабилитации для деток с диагнозом Сонечки, так как таких деток в стране очень мало! Софья живет в своем собственном мире и без специальных программ реабилитации и лечения, ей не будет нужен наш мир -ОНА МОЖЕТ ПОЛНОСТЬЮ УЙТИ В СЕБЯ...НО ЭТО НЕ АУТИЗМ И ЕЙ НЕ ПОДХОДЯТ ПРОГРАММЫ ЛЕЧЕНИЯ ДЛЯ АУТИСТОВ ... У СОНИ НАРУШЕНА КООРДИНАЦИЯ ДВИЖЕНИЙ ,НО ЭТО НЕ ДЦП И ЕЕ НЕ БЕРУТ В ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЛЯ ДЦПЭШЕК ... В ЕВРОПЕ ДЛЯ ДЕТОК С СОНЕЧКИНЫМ ДИАГНОЗОМ РАЗРАБОТАНЫ СПЕЦИАЛЬНЫЕ ПРОГРАММЫ ...НО ДАЖЕ В ЕВРОПЕ КЛИНИК ,КОТОРЫЕ ПОМОГАЮТ ДЕТКАМ С ДИАГНОЗОМ СОНИ ОЧЕНЬ МАЛО ! И ЭТО УДАЧА ,ЧТО СОНЮ СОГЛАСИЛИСЬ ПРИНЯТЬ В ГЕРМАНИИ ,ЧТО БЫ ПОМОЧЬ ЕЙ ! ПОМОГИТЕ НАМ ,ПОЖАЛУЙСТА ! Мне НИКОГДА НЕ СОБРАТЬ ДЕНЕГ БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ ! ПУСТЬ ВАС НЕ ПУГАЕТ БОЛЬШАЯ СУММА К СБОРУ ! ТОЛЬКО СОВМЕСТНЫМИ УСИЛИЯМИ МЫ СМОЖЕМ СОБРАТЬ НЕОБХОДИМУЮ СУММУ И СОНЕЧКА ПОЕДЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЮ !
Дорогие наши помощники, мы рады сообщить хорошую новость. Нашей Екатеринодарской иепархией был проведен сбор по приходам в помощь Софьи. И 02 марта нам передали огромную сумму ! Я, мама Софии, очень благодарна нашим прихожанам за оказанную помощь в сборе средств на лечение и реабилитацию моей доченьки. Спасибо ВСЕМ за то, что не остались равнодушными к нашей проблеме, не прошли стороной, а протянули руку помощи маленькому человечку. Спасибо каждому из ВАС, помолившемуся о здравии Софии. ДАЙ ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ ! Отчет за период с 28 февраля по 03 марта 2015 года 28 февраля 2015 года поступило - 3 400,00 рублей из них : + 400,00 рублей от Анатолия Викторовича "Помощь Софье" с карты 4*******1714 (СБ) + 1 000,00 рублей от Людмилы Ивановны с карты 6*******6810 (СБ) + 1 000,00 рублей от Натальи Евгеньевны "для Софии" с карты 6*******8033 (СБ) + 1 000,00 рублей от Евгения Николаевича с карты 6*******8214 (СБ) 02 марта 2015 года поступило - 698 553,00 рублей из них : + 200,00 рублей от Елены Борисовны "выздоравливайте" с карты 4*******2743 (СБ) + 698 353,00 рублей от Екатеринодарской иепархии 03 марта 2015 года поступило - 3 490,00 рублей из них : + 200,00 рублей с карты 4*******6482 (СБ) + 500,00 рублей от Татьяны Владимировны с карты 4*******8977 (СБ) + 300,00 рублей (Билайн) + 1 000,00 рублей от Лены (Билайн) + 490,00 рублей от Лены "для Софьи" со счета 41*********5590 + 500,00 рублей через Русский стандарт банк (СБ) + 100,00 рублей от Сергея Михайловича с карты 6*******3968 (СБ) + 100,00 рублей (Мегафон) + 100,00 рублей (Билайн) + 200,00 рублей (Билайн) СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ ! За период с 28 февраля по 03 марта 2015 года поступило - 705 443,00 рублей. С учетом остатка на начало сбора по состоянию на 03 марта 2015 года собрано : в рублях - 1 152 045,49 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 16 951,07 рублей по курсу 69,54 рубля на 03.03.2015г.) Итого сумма составила 1 168 996,56 рублей. Сумма к сбору - 51 300 евро (3 567 402,00 рублей) Собрано - 16 810,42 евро (1 168 996,56 рублей) Остаток к сбору - 34 489,58 евро (2 398 405,44 рублей) P.S. В Свято-Екатерининском Кафедральном Соборе по ул. Коммунаров 52 еще проводится сбор в поддержку нашей Софьюшки!
Отчет за период с 04 марта по 09 марта 2015 года 05 марта 2015 года поступило - 2 100,00 рублей из них : + 500,00 рублей от Ирины Ивановны с карты 6*******7666 (СБ) + 500,00 рублей от Юлии Александровны "Дай Бог здоровья Софье" с карты 4*******2535 (СБ) + 1 000,00 рублей от Елены Валерьевны "Софьюшке)" с карты 6*******8681 (СБ) + 100,00 рублей от Натальи Владимировны "Здоровья всей семье!" с карты 6*******7675 (СБ) 06 марта 2015 года поступило - 1 544,01 рублей из них : + 44,01 рублей (МТС) + 500,00 рублей от Екатерины Сергеевны (МТС) + 1 000,00 рублей (Билайн) 07 марта 2015 года поступило - 425,00 рублей из них : + 90,00 рублей (МТС) + 135,00 рублей (Билайн) + 200,00 рублей от Александра Владимировича (Мегафон) 08 марта 2015 года поступило - 600,00 рублей из них : + 500,00 рублей от Ирины Ивановны с карты 6*******7666 (СБ) + 100,00 рублей от Дмитрия Юрьевича с карты 4*******5499 (СБ) 09 марта 2015 года поступило - 100,00 рублей из них : + 100,00 рублей (МТС) Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ ! За период с 04 по 09 марта 2015 года поступило - 4 769,01 рублей. С учетом остатка на начало сбора по состоянию на 09 марта 2015 года собрано : в рублях - 1 156 814,50 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 16 112,54 рублей по курсу 66,10 рубля на 09.03.2015г.) Итого сумма составила 1 172 927,04 рублей. Сумма к сбору - 51 300 евро (3 390 930,00 рублей) Собрано - 17 744,74 евро (1 172 927,04 рублей) Остаток к сбору - 33 555,26 евро (2 218 002,96 рублей)
Все еще никак не придем в себя. Как заболели 3 марта, так никак не выкарабкаемся. Весело отметили день рождения Софьи в садике с детками(. И с этого все началось. Видимо подцепили вирус. Поднялась температура, красное горло и все остальные прелести. Боролись, боролись... Вроде все стало приходить в норму ..., а в среду начался кашель. В пятницу были у врача - у Софьюшки бронхит. Продолжаем лечение, назначили антибиотики. Сильный кашель мешает спать по ночам, Софья постоянно просыпается. Совсем вымучились за время болезни. Моя девочка мужественно переносит все медицинские манипуляции, понимает, что все это необходимо для облегчения ее состояния. Пока пришлось сделать перерыв в наших занятиях и по иппотерапии, и в лекотеки.
Отчет за период с 10 марта по 14 марта 2015 года 10 марта 2015 года поступило - 3 240,00 рублей из них : + 2 240,00 рублей от Михаила Викторовича "Выздоравливайте!!!!!" с карты 4*******2972 (СБ) + 1 000,00 рублей от Дмитрия Владимировича с карты 4*******3852 (СБ) 11 марта 2015 года поступило - 180,00 рублей из них : + 90,00 рублей (МТС) + 90,00 рублей (Билайн) 12 марта 2015 года поступило - 100 200,00 рублей из них : + 100 000,00 рублей от БФ имени святой великомучиницы Анастасии Узорешительницы (СБ) + 200,00 рублей от Евгения Евгеньевича с карты 4*******9045 (СБ) 13 марта 2015 года поступило - 225,00 рублей из них : + 30,00 рублей от Виталия Алексеевича с карты 5*******3441 (СБ) + 100,00 рублей с номера 9128****11 (МТС) + 95,00 рублей (Яндекс-кошелек) 14 марта 2015 года поступило - 1 093,00 рублей из них : + 93,00 рублей (Билайн) + 1 000,00 рублей от Елены (Билайн) Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ ! За период с 10 по 14 марта 2015 года поступило - 104 938,00 рублей. С учетом остатка на начало сбора по состоянию на 14 марта 2015 года собрано : в рублях - 1 261 752,50 рублей в валюте - 243,76 Евро (что в рублях составляет - 15 837,09 рублей по курсу 64,97 рубля на 14.03.2015г.) Итого сумма составила 1 277 589,59 рублей. Сумма к сбору - 51 300 евро (3 332 961,00 рублей) Собрано - 19 664,30 евро (1 277 589,59 рублей) Остаток к сбору - 31 635,70 евро (2 055 371,41 рублей) Подробные отчеты о поступлениях и скрины опубликованы в группе : http://vk.com/topic-52675985_29480674
Несмотря на прием антибиотиков, состояние Софьюшки оставляет желать лучшего. В последние дни усилился кашель. Наш врач-педиатр отправился в отпуск и уехал из города. Так что осмотреть Софью и оценить объективно ситуацию невозможно, а откорректировать лечение по телефону без осмотра пациента и подавно. Сегодня нам пришлось ехать в больницу, для того чтобы Софью осмотрели врачи и выслушать их мнение, откорректировать наше лечение. При прослушивании врач в больнице так же, как и я не услышал хрипов, проводимость нормальная. Его мнение - воспаления легких нет, бронхита нет, возможно трахеит и проблемы с носом. Но тем не менее для подстраховки назначил рентген. Я немного сомневалась - стоит ли облучать ребенка, но имея уже печальный опыт, когда у Софьи не прослушивалось воспаление легких, мы сделали рентген. Его результат - абструктивный бронхит. У врачей возник вопрос - а где же хрипы? А я уже ничему не удивляюсь... Откорректировали наше лечение, поменяли антибиотик и ингаляции. Продолжаем лечение. Р.S. Несмотря на большую усталость и раздражительность врачей из-за большого количества пациентов, нас с Софьей приняли очень хорошо. Все сделали быстро, без очередей. И что больше всего удивило, все (кроме рентгена !) сделали в одном месте и не гоняли нас по кабинетам как это бывает обычно. Врач сразу проникся к Софьюшке. Уже выходя из кабинета, увидела в ее глазах слезы. За всю свою длительную практику врач ни разу в жизни не встречала деток с таким диагнозом ...