Софьюшке очень нужна ваша помощь!!!

Вот и закончилась наша реабилитация в клинике Helios. В связи с тем, что нам так и не удалось собрать необходимую сумму для оплаты счета, срок нашего пребывание в клинике был сокращен. Уже 04 июля 2015 года мы вынуждены были покинуть территорию клиники. Время пролетело очень быстро. Наша реабилитация прошла хорошо. Ежедневно с Софьей занимались терапевты по разным направлениям, осуществляя физическую, психологическую и социальную адаптацию ребенка. Занятия начинались очень рано. Каждый день у Софьи был расписан по часам. На занятиях Софья очень старалась, усердно выполняя все требования терапевтов. Во время нашего пребывания в центре Софья занималась плаванием, кранкенгимнастикой с использованием разных методик - Падаван, Войта, получала массаж, фанго. Под наблюдением терапевтов Софья занималась на специальном тренажере Innowalk gross, на котором деток обучают ходьбе. В свободное от терминов время мы с Софьей ходили по беговой дорожке, занимались на мотомеде, катались на ортопедическом велосипеде. Софья очень уставала, но была довольна занятиями. Занятия с логопедом, эрготерапевтом, психологом, музыкатерапия, занятия в сенсорной комнате способствовали развитию и активизации познавательной деятельности. С Софьей так же проводились занятия по развитию коммуникативных способностей с использованием специальных программ и методик. Терапевты остались очень довольны Софьей, отметили положительную динамику в ее развитии и стойкий эффект от терапий, дали нам рекомендации по проведению занятий. За время нашего нахождения в центре Софье неоднократно проводили электроэнцефаллограммы, по результатам которых скорректировали противосудорожную терапию. Нам ввели новый противосудорожный препарат, определись с его дозировкой, откорректировали прием прежних лекарств. По расписанной врачами схеме мы будем продолжать прием препаратов в домашних условиях.
Проведение этого курса реабилитации стало возможно только благодаря ВАМ и вашему участию в жизни Софьи. ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО за помощь и поддержку !

 

Всем доброй ночи !
Очень быстро пролетело лето. Мы с Софьей все это время продолжали занятия уже дома. Стараемся выполнять все, что нам рекомендовали в Бранденбурге. С 1 сентября продолжим занятия в лекотеке.
Несмотря на то, что 22 июня 2015 года наш сбор был закрыт, за это время было несколько поступлений по нашим реквизитам.

27 июня 2015 года - 700,00 рублей (СБ)

03 июля 2015 года - 1 000,00 рублей от Елены Валерьевны "Софьюшке)" с карты 676******681 (СБ)

06 июля 2015 года - 600,00 рублей от Татьяны (Мегафон)

10 июля 2015 года - 5 000,00 рублей от Дмитрия Сергеевича "Софье" с карты 427******791 (СБ)

20 июля 2015 года - 1 000,00 рублей от Елены Валерьевны "Софьюшке" с карты 676******681 (СБ)

29 августа 2015 года - 550,00 рублей (Мегафон)

18 мая 2015 года - 108,01 рублей (МТС)- пропустила эту сумму в предыдущем отчете

За период с 23 июня по 31 августа 2015 года поступило - 8 958,01 рублей.

Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

С учетом остатка на начало сбора по состоянию на 31 августа 2015 года собрано :
в рублях - 1 757 023,98 рублей (1 638 250,59 рублей + 118 773,39 рублей)
в валюте - 245 евро

Это общая сумма поступлений по всем реквизитам без учета списания комиссий за вывод средств с номеров телефонов, Яндекс-кошелька и Киви-кошелька.

Таким образом, всего поступило денежных средств в сумме 1 757 023,98 рублей,
из них :
остаток с первого сбора - 80 807,74 рублей
поступило на расчетный счет - 875 333,10 рублей
передано пожертвований - 698 353,00 рублей
передано лично в руки - 500,00 рублей
поступило на счет Билайн - 40 580,74 рублей (из них 38 398,92 рублей переведены на расчетный счет с удержанием комиссии 2 181,90 рублей)
поступило на счет Мегафон - 18 826,00 рублей (из них 17 574,91 рублей переведены на расчетный счет с удержанием комиссии 1 451,11 рублей)
поступило на счет МТС - 9 427,03 рублей (из них 8 649,04 рублей переведены на расчетный счет с удержанием комиссии 345,97 рублей, остаток не переведен - 432,02 рубля)
поступило на Яндекс-кошелек - 30 046,37 рублей (из них переведены на расчетный счет 29 734,34 рубля с удержанием комиссии 1 012,03 рубля)
поступило на Киви-кошелек - 3 150,00 рублей (из них переведены на расчетный счет 3 049,02 рубля с удержанием комиссии 100,98 рублей)

Общая сумма комиссий за вывод средств с номеров телефонов, Яндекс-кошелька и Киви-кошелька - 5 091,99 рублей.

Наши расходы :
покупка валюты - 1 614 159,45 рублей
покупка билетов - 19 750,00 рублей
покупка страховки - 4 341,14 рублей.
потрачено на покупку лекарств - 58 841,85 рублей
03.07.2015 г. - 40 890,15 рублей (649,05 евро)
23.07.2015 г. - 17 951,70 рублей (276,18 евро)

Общая сумма расходов - 1 697 092,44 рублей

Остаток в рублях - 54 839,55 рублей.
(1 757 023,98 - 5 091,99 - 1 697 092,44 = 54 839,55)

 

Всем доброй ночи!
Давно не писала новостей о Софьюшке. Каждый день мы с Софьей занимаемся ЛФК, Войта, ходим по беговой дорожке. Делаю сама все чему научилась в Бранденбурге, так как найти Войта-терапевта в Краснодаре оказалось невозможно. Пока отрабатываем все то, что запомнила, засняла на видео, ну а дальше .. пока не знаю. Как и писала ранее, Софья продолжает посещать лекотеку. Занимается с большим удовольствием. К индивидуальным занятиям нам добавили и групповые занятия с другими детками. Наконец-то, нам удалось найти логопеда (даже боюсь сглазить). Ездим на занятия 2 раза в неделю. Продолжаем заниматься иппотерапией. График напряженный, пытаемся все успеть. Только все устаканилось, сформировался распорядок дня нам выдали путевку в санаторий от ФСС (мы не ездили от них 4 года). Пришлось поехать, немного отдохнули, процедуры поделали, морским воздухом подышали. Правда погода подкачала. Еще 4 октября мы в футболках на иппотерапию ездили, а 8 октября уже на море в куртках ходили. Санаторий очень понравился. Теперь мы дома, и опять втягиваемся в наши занятия.

 

Всем доброй ночи !
Софьюшка в среду была в Лесиках (СБС). Наши новые фото.

 

Всем доброе утро !
25 декабря были на новогоднем представлении на Красной 5.

 

За последние дни были поступления по карте :
20 декабря 2015 года - 2 000,00 рублей с карты 639******899 (СБ)
27 декабря 2015 года - 1 000,00 рублей с карты 427******624 от Даниила Владимировича (СБ)
СПАСИБО ОГРОМНЕЙШЕЕ ВСЕМ ЛЮДЯМ !!!

Планируем с Софьей поездку в Olenek (Варшава) на 30 января 2016 года. Будем пробовать . Отзывы о центре очень хорошие, единственный для нас минус - это проживание. Придется снимать или гостиницу или квартиру, и ходить с Софьей на занятия. Тяжеловато, но других пока вариантов нет. А в свете последних событий Heliose с их заоблачными счетами мы просто не потянем.
Счет от Olenek выставлен на 8055 злотых, он примерный и оплата происходит по факту отработанных занятий.
Мы будем благодарны ВАМ за любую помощь, оказанную Софье !!!

 

Мы с Софьюшкой поздравляем всех с Рождеством Христовым!!!
Желаем ВСЕМ ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ, счастья, удачи, исполнения желаний и всего самого доброго !!!

 

Отчет за период с 28 декабря 2015 года по 07 января 2016 года поступило - 8 000,00 рублей
из них :
31.12.2015г. + 5 000,00 рублей (СБ) (30.12.2015 22:26)
07.01.2015г. + 3 000,00 рублей с карты 605******729 от Александра Альбертовича "scorp61" (СБ)

Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 07 января 2016 года собрано 11 000,00 рублей. Плюс наш остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 65 839,55 рублей.
В приобретении билетов помогли БФ "Линия жизни". Билеты выкупила (21 116 рублей). Визы открыли.

 

Отчет за период с 07 января 2016 года по 31 января 2016 года поступило - 7 800,00 рублей
из них :
07.01.2016г. + 3 000,00 рублей с карты 605******729 от Александра Альбертовича "scorp61" (СБ)
07.01.2016г. + 1 000,00 рублей с карты 427******587 от Александра Сергеевича (СБ)
08.01.2016г. + 2 500,00 рублей с карты 427******627 от Инны Александровны "на лечение" (СБ)
08.01.2016г. + 1 000,00 рублей с карты 427******687 от Александра Александровича (СБ)
08.01.2016г. + 300,00 рублей от Елены Ивановны (Билайн)

Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 31 января 2016 года собрано 15 800,00 рублей. Плюс наш остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 70 639,55 рублей.

Новости у нас следующие. Поездку в Варшаву пришлось отложить из-за ухудшения состояния Софьи. Как заболели с 8 января так только -только начали отходить. Софья очень ослабла, похудела. Усилились приступы эпилепсии. Так что нашу реабилитацию перенесли на апрель. Билеты поменяла на другие даты с оплатой штрафа.
Сейчас сидим дома, лечимся. Прекратили посещать все наши занятия. Так что пока так.

 

Отчет за период с 01 февраля 2016 года по 22 февраля 2016 года поступило - 3 800,00 рублей
из них :
03.02.2016г. + 500,00 рублей (Яндекс-кошелек)
06.02.2016г. + 300,00 рублей (Яндекс-кошелек)
07.02.2016г. + 1 000,00 рублей с карты 427******687 от Александра Александровича (СБ)
13.02.2016г. + 1 000,00 рублей с карты 427******022 от Олега Олеговича (СБ)
22.02.2016г. + 1 000,00 рублей с карты 639******807 (СБ)

Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 23 февраля 2016 года собрано 19 600,00 рублей. Плюс наш остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 74 439,55 рублей.

 

Немного новостей.
У Софьи продолжаются приступы эпилепсии. Подключили новый препарат. Теперь пьем четыре одновременно. Это просто.... Ночами также дежурю возле Софьи, чтобы не дай бог не пропустить приступ. Они так изматывают ребенка. Но Софья держится молодцом. В ней столько жизненной энергии, я не перестаю удивляться своей доченьке. И даже не знаю кто кого поддерживает, скорее всего Софья меня. 21 февраля у Сонечки был день рождения. Единственный за последнее время день, когда приступы были короткими и не сильными. Как будто было дано время отметить день рождения (зато ночью приступы наверстали упущенное). Устроила Софьюшке небольшой праздник, чтобы как-то отвлечь и порадовать свою девочку.


Всех МУЖЧИН поздравляем с наступающим праздником! Желаем самого главного ЗДОРОВЬЯ (как это не банально звучит), счастья, удачи !!!!

 

Отчет за период с 23 февраля 2016 года по 08 марта 2016 года поступило - 1 000,00 рублей
из них :
23.02.2016г. + 1 000,00 рублей с карты 427******687 от Александра Александровича (СБ)

Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 08 марта 2016 года собрано 20 600,00 рублей. Плюс наш остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 75 439,55 рублей.

Пока никак не можем справиться с приступами. Идут один за другим. Вымотали Софью совсем. Записались на консультацию к эпилептологу и суточный видео-мониторинг, так что через несколько часов вылетим в Москву. Очень надеемся на помощь специалистов. Переживаю за предстоящую поездку, лишь бы только Софья перенесла нормально перелет.

 

Всем доброй ночи!
Перелет прошел не очень хорошо. Всю дорогу были приступы. Еле-еле доехали до места назначения. Очень долго отходили от дороги. Были на предварительной консультации у эпилептолога. Уже сделали Софье суточный видеомониторинг. Сейчас находимся в Одинцово, ждем расшифровки ЭЭГ и окончательной консультации специалиста (обещали расшифровать ко вторнику). Ситуация с приступами не поменялась, все на том же уровне, используем стесолид как скорую помощь и ждем. Пока переезжали из клиники в Одинцово, думала что умру. Какие пробки на Кутузовском...

 

Всем доброй ночи!
16 марта мы с Софьей вернулись домой. Перелет Софья перенесла хорошо, всю дорогу спала (у нас был ночной рейс). На повторную консультацию к эпилептологу ездила сама, чтобы не таскать и не мучить Софью. Результат нашего мониторинга немного шокировал меня. Оказалось зафиксированные приступы у Софьи не эпилептического характера. В процессе нашего исследования было 2 приступа из разряда сильных, все происходило в присутствии врачей и предварительно оценивались как приступы эпилепсии статусного течения. Но когда расшифровывали ЭЭГ признаков эпилептических приступов не нашли. Все расценивается как гиперкинезы. При этом эпиактивность сохраняется. Изменили схему приема ПЭП. Теперь дома будем наблюдать.
Состояние у Софьи пока не стабильно, приступы сохраняются.

Отчет за период с 09 марта 2016 года по 22 марта 2016 года поступило - 4 450,00 рублей
из них :
09.03.2016г. + 1 000,00 рублей от Александра Александровича (Билайн)
10.03.2016г. + 450,00 рублей от Даниила Владимировича (СБ)
17.03.2016г. + 1 000,00 рублей от Виктории Михайловны "Поправляйтесь" (СБ)
17.03.2016г. + 1 000,00 рублей (Билайн)
21.03.2016г. + 1 000,00 рублей от Александра Александровича (СБ)
Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 22 марта 2016 года собрано 25 050,00 рублей. Плюс наш остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 79 889,55 рублей.

С билетами в Москву и обратно нам помог БФ "Линия жизни", так что оплачивали мы только топливный сбор (6 000 рублей). Суточный видеомониторинг делали в "Невромеде" на Шаболовке.

 

Всем доброй ночи!
Сегодня были на консультации у эпилептолога. При детальном рассмотрении мониторинга, сделал заключение - эпилептические приступы отсутствуют. Терапию, которую раннее назначили, не изменил. Так же все продолжаем и наблюдаем, теперь нужно только время. При осмотре обратил внимание на спину Софьи и рекомендовал сделать МРТ в определенных плоскостях. А также настоятельно рекомендовал консультацию нейрохирурга. В ближайшее время нам будет чем заняться (.

Отчет за период с 23 марта 2016 года по 26 марта 2016 года поступило - 10 000,00 рублей
из них :
23.03.2016г. + 5 000,00 рублей с карты 465******739 от ROMANITSA MIKHAIL (СБ)
23.03.2016г. + 5 000,00 рублей от Константина Владимировича "Здоровья!!" (СБ)
Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 26 марта 2016 года собрано 35 050,00 рублей. Остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 89 889,55 рублей.

 

Всем доброй ночи!
У нас много новостей. Записались на консультацию к нейрохирургу, на МРТ (его придется делать под наркозом). Очень много переживаний и сомнений по этому поводу. Но это обязательная для нас процедура, так что в мае опять летим в Москву. БФ "Линия жизни" временно прекратил прием заявок, так что вопрос с билетами пока в подвешенном состоянии. Ситуация с гиперкинезами пока сохраняется. Отправила диск с записями суточного мониторинга в Текнон, посмотрим что скажут западные светилы по нашей ситуации. Потихоньку мы начали с Софьей заниматься ЛФК. За последние месяцы Софушка конечно отвыкла от упражнений, ослабла, да и эти приступы очень изматывают ребенка. Пытаемся возвращаться к нашему обычному графику. С понедельника подключили массаж. Постепенно увеличиваю нагрузки. Стараемся много времени проводить на улице.

Отчет за период с 27 марта 2016 года по 13 апреля 2016 года поступило - 8 500,00 рублей
из них :
27.03.2016г. + 500,00 рублей от Павла Викторовича "Скорейшего выздоровления!" (СБ)
29.03.2016г. + 3 000,00 рублей от Василия Владимировича "Здоровья вам и терпения! Увидел т. на АК!" (СБ)
30.03.2016г. + 5 000,00 рублей от Ивана Владимировича "Поправляйтесь! С уважением Ауди Клуб" (СБ)
Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ !

По состоянию на 13 апреля 2016 года собрано 43 550,00 рублей. Остаток с прошлого сбора 54 839,55 рублей.
Итого 98 389,55 рублей.

 

Доброй ночи !
Извините за долгое молчание...
На данный момент мы с Софьей находимся в Одинцово. Прилетели 18 мая на консультацию к нейрохирургу. Сделали МРТ позвоночника под наркозом (Софья отходила сутки), электромиаграфию, ТМС и еще доп.обследования. Очень много факторов, которые подтверждают фиксацию спинного мозга. В нашем случае нужно будет повторить обследования через 3-4 месяца и наблюдать. В случае ухудшения клинической картины и результатов исследований будет решаться вопрос об операции. Ну, а пока из рекомендаций врача - физ. нагрузки, укрепление мышц спины. Сейчас Софья занимаемся с инструктором биомеханикой (разновидность ЛФК). Я обучаюсь, чтобы делать дома упражнения самостоятельно. Софье занятия нравятся. Наши гиперкинезы сохраняются. Текнон получил наш видеомониторинг, была скайп-консультация с профессором Русси - он так же как и наши врачи уверен - гиперкинезы. Это меня, конечно, радует, по крайней мере , мнения специалистов одинаковы. Но вот подходы по лечению разные. Придерживаюсь схемы наших эпилептологов.
Вот и моя путешественница.